病気の解説
オルニチントランスカルバミラーゼ欠損症
緊急性の高い症状
すぐに医療機関へ
- 赤ちゃんがぐったりして反応が弱い、けいれんしている、意識がはっきりしない
- 診断を受けている方が、発熱・嘔吐・下痢のあとにぼんやりする、反応が鈍くなる
アンモニアが高い状態は命に関わることがあり、早く見つけて早く治療することが大切です。
当てはまるときは、ためらわず 119 または救急外来へ。
受診の目安
- 生まれて数日の赤ちゃんが、おっぱいやミルクを飲まない、ぐったりしている、呼吸が速い、けいれんがある
- 子どもや大人で、吐き気や嘔吐をくり返す、ぼんやりする、いつもと違う言動がある、頭痛が続く
- 肉や魚などたんぱく質の多い食べ物を極端に嫌う
このようなときは医療機関(小児科、成人では内科など)を受診し、血液中のアンモニアを調べてもらえるか相談してください。症状だけで病名は判断できません。
診断を受けている方は、熱や嘔吐・下痢のある病気のときに悪化しやすいため、日ごろから主治医と対応を決めておき、食事療法や薬を自己判断でやめないでください。
出典:小児慢性特定疾病情報センター、難病情報センター、MedlinePlus Genetics
基本
概要
オルニチントランスカルバミラーゼ欠損症は、尿素サイクルの二段階目の反応をつかさどるOTCという酵素が機能しない状態です。X連鎖性遺伝疾患で、男性に多くみられますが女性でも新生児期発症から無症状まで程度はさまざまです。尿素サイクル異常症の中で最も頻度が高いとされています。
主な症状
高アンモニア血症は、体内での分解がうまくいかないときに生じます。発熱や絶食など代謝の負荷がかかると症状が出やすく、蛋白質の過剰摂取も関係します。主な症状は嘔吐・哺乳力の低下・多呼吸・けいれん・意識障害・行動異常・発達障害などの神経症状が中心です。男の子では新生児期に発症することが多く、女の子では肝機能障害をきっかけに見つかることがあります。
検査と診断
診断
診断に関する詳しい情報は出典の『診断の手引き』を参照します。治療としては前述の低蛋白食事や窒素排泄促進剤、ブドウ糖投与、必要に応じた血液浄化療法などが挙げられています。
治療
治療
治療として、低蛋白の食事と窒素の排泄を助ける薬を使います。具体的にはフェニル酪酸ナトリウム(ブフェニール)、安息香酸ナトリウム、塩酸アルギニンが挙げられます。急性期には高濃度のブドウ糖を投与することや、血液浄化療法が行われることがあります。新生児発症型や遅発型で高アンモニア発作が繰り返される場合には肝移植が適応となることがあります。
経過と生活
経過・予後
高アンモニア血症が長引くと中枢神経の後遺症を残すことがありますが、近年は予後が改善してきています。成人しても治療の継続が必要です。妊娠・出産を経験する女性では、妊娠中や分娩後の管理や胎児の罹患リスクについて遺伝カウンセリングが必要になることがあります。
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出典
参考: オルニチントランスカルバミラーゼ欠損症 概要 - 小児慢性特定疾病情報センター(出典の事実をもとに medimichi が患者向けに再構成)
受診の目安の出典:小児慢性特定疾病情報センター オルニチントランスカルバミラーゼ欠損症 概要 / 難病情報センター 尿素サイクル異常症(指定難病251) / MedlinePlus Genetics: Ornithine transcarbamylase deficiency(2026-10-13 確認)
この記事は一般的な医療情報の解説で、診断・治療を目的としたものではありません。気になる症状があるときは、自己判断せず医療機関を受診してください。緊急時は 119 / 医療機関へ。